Cumberlege áttekintés: A válaszokért küzdő betegek
Hat évtized alatt a nők három, nagyon különböző kezelési módszere ezer panasz tárgyát képezte.
Az egészségügyi szakemberek kezdetben elutasították a következőkhöz kapcsolódó mellékhatásokról szóló jelentéseket:
- orális terhességi teszt Primodos
- epilepsziaellenes gyógyszer nátrium-valproát
- medenceháló javítás
És évekig tartott a betegek által vezetett kampányok, hogy feltárják a közöttük levő feltűnő hasonlóságokat - mind hatásuk, mind pedig a megfelelő figyelmeztetések hiánya szempontjából, mielőtt a nők beleegyeztek a kezelésekbe.
Anglia egészségügyi rendszerének válasza most egy régóta várt, Cumberlege bárónő vezetésével készült értékelése, amelyet szerdán tesz közzé.
Primodos - "Azt mondták nekünk, hogy soha ne történjen meg újra"
1970-ben egy orvos Daphne Mason Primodos - hormontablettákat adott, amelyek meghatározzák, hogy terhes-e.
A mellékhatásokkal kapcsolatos félelmek már az orvosi iparban is terjedtek.
Daphne szerint azonban soha nem figyelmeztették semmiféle kockázatra.
Az Primodos menstruációt vált ki azokban a nőkben, akik nem voltak terhes.
És Daphne nem vérzett.
A fia, Daniel, életét megváltoztató sérülésekkel született, beleértve a deformált lábakat és a kezét sem.
A család azon gyanúját, amelyet Primodosnak hibáztattak, azonban többször elutasították.
És csak azután, hogy húga négy évvel ezelőtt hallott egy hírjelentést az Primodosról, Daniel csatlakozott a Hormonterhesség-teszt által sérült gyermekek Egyesületéhez.
- A háló károsodását mint „nők problémáját” elutasították
- Áttekintés rendelt epilepsziás gyógyszer, hüvely háló és Primodos
- Terhességi gyógyszer Primodos papírokat tesznek közzé
- Az epilepsziával kapcsolatos figyelmeztetések, hogy „nem érik el a nőket”, a felmérés kimutatja
"Életem szinte teljes egészében el kellett magyaráznom az embereknek, hogy miért vagyok olyan, amilyen vagyok" - mondja.
"De soha nem voltam biztos benne.
"Akkor egy pillanat alatt rájössz, hogy nemcsak a gyanúd valószínűleg helytállóak, hanem rengeteg más ember is van, mint te.
"Ijesztő."
A fájdalom és veszteség mértéke szerint Daniel most depressziós epizódokkal rendelkezik, és öngyilkosnak érezte magát.
"Nagyon nehéz volt" - mondja.
"De szerencsés vagyok még itt lenni.
"Tudjuk, hogy borzasztóan sok gyermek halt meg, mielőtt született volna, vagy hogy szüleiktől elvitték őket hozzájárulásuk nélkül."
Az Primodót az Egyesült Királyságban az 1960-as és 70-es években több mint egymillió nő használta, mielőtt 1978-ban eltávolították a piacról.
Gyártója, a Schering, a mai Bayer része, mindig tagadta a kapcsolatot a gyógyszer és a csecsemők deformációi között.
És 2017-ben egy kormányzati áttekintés szerint nincs elegendő bizonyíték a kapcsolat bizonyítására.
És Daniel reméli, hogy a Cumberlege-áttekintés javítja a gyógyszerek és eszközök szabályozását.
"A 60-as évek elején, a talidomid után azt mondták nekünk, hogy" soha nem szabad megismétlődni "- mondja.
"És mégis, itt vagyunk, 2020-ban, és ez még mindig megtörténik a hálóval és a nátrium-valproáttal."
Nátrium-valproát - "Sajnálom, hogy nem mértem be több ajtót"
Lisa tizenéves többségét olyan gyógyszer keresésére töltötte, amely megfelelően kezelné epilepsziáját.
És amikor Lisa 18 éves lett, úgy tűnt, hogy a szakembernek megoldása van - egy "briliáns gyógyszer", az úgynevezett nátrium-valproát.
Soha nem említette a kockázatokat.
Lisa egy darabig beszüntette a rohamait.
És amikor egy csecsemőt próbált kipróbálni, Lisa megnyugtatta, hogy folytathatja a gyógyszer szedését.
1996-ban pedig fia William szülése előtt vetődött meg.
Ezután ismét vetélést folytatott, mielőtt három évvel később lánya, Alice követte volna.
De Lisa mondta, hogy "sok kis jel volt" a dolgok nem voltak rendben.
"Ha elviszem William óvodaiba, és más útvonalon haladnánk, akkor nagyon-nagyon ideges lenne" - mondja.
"Mindig leesett, és furcsán fogta a tollat.
"Az orvosi szakemberekkel folytattam az ütéseket, hogy valami nincs rendben.
"De csak úgy viselkedtek, mint egy hisztérikus anya.
"Most már tudom az igazságot, sajnálom, hogy nem nyitottam be több ajtót."
Amikor Lisa 2013. februárjában egy BBC Panorama programot nézett, a nátrium-valproát mellékhatásairól azt mondta, hogy "olyan volt, mintha a fény csak éppen be volt kapcsolva".
"Minden, ami a gyerekeimkel nem volt megfelelő, a droghoz jutott, amire azt mondták, hogy biztonságosan vehetem be" - mondja.
TUDOMÁNYOS FOTÓKÖNYVTÁR
Tíz csecsemő közül négynél a fejlődési rendellenességek veszélye áll fenn, ha nátrium-valproátot szednek terhesség alatt - mondja az MHRA Gyógyszer- és Egészségügyi Termékek Szabályozó Ügynökség.
És 10-ből egy van születési rendellenességek kockázata.
Az Egyesült Királyságban évente 17 000, szülõképes korban nátrium-valproátra felírt nőnek részt kell vennie a terhesség megelõzési programjában annak biztosítása érdekében, hogy tisztában vannak a kockázatokkal.
A kampányok és a jótékonysági szervezetek szerint ez gyakran nem így van.
Williamnek figyelemhiányos rendellenessége és depressziója van.
Alice epilepsziában szenved, tanulási nehézségekkel küzd, és enni és inni küzd.
Mindkettőnek autizmusa és dyspraxia van.
Lisa azt is hiszi, hogy a nátrium-valproát két vetélést okozott neki.
És nem számít, hányszor mondják neki, hogy nem hibás, nem képes lerázni a lenyűgöző bűntudatot.
"Gyerekeimnek egész életen át vannak problémái" - mondja.
"És ez rajtad múlik.
"Nem lennének ilyenek, ha nem szednék tablettát."
Medenceháló - „A betegeket igazat kell mondani”
"Az emberek nem nagyon szeretnek fenékrészről vagy vagináról beszélni" - mondja 73 éves June Wray.
"De beszélhetünk bármit is.
"És amennyire csak tudunk segíteni."
Elvesztette az orvosi közösség iránti bizalmát, és most a Newcastle Suffranettes támogató csoportját vezette.
A 80 tagja közül sokan gyengítő fájdalommal élnek.
És néhányuk még munkát is elveszített.
2009 júniusában hüvelyi hálójavítás történt a prolaps és az inkontinencia kezelésére.
"Volt néhány aggályom a műtét előtt" - mondja.
"De többször azt mondták, hogy semmiért nem kell aggódni.
"A komplikációk négy évvel később kezdődtek.
"Éreztem, hogy a testem romlik.
"Néha annyira súlyos a fájdalom, hogy úgy érzem, hogy elmúlok.
"De amikor mondtam a háziorvosoknak és a sebészeknek, nem hittek nekem.
"Csak úgy néztek rám, mintha őrült lennék."
Kilenc évvel operációja után "végre válaszokat kapott", miután megtekintett egy jelentést a BBC Victoria Derbyshire programjáról.
Rájött, hogy nem egyedül, és felállította a támogató csoportot.
Összességében a becslések szerint az Egyesült Királyságban több mint 100 000 nőnél volt vaginális háló, amely alkalmas volt az inkontinencia vagy prolapsus kezelésére, mielőtt használatát „szüneteltették” az NHS kórházakban.
A testben a háló megmerevedhet és erodálódhat, esetenként a szövetek és a szervek kivágásával.
A tanulmányok arra utalnak, hogy 10 beteg közül egynél tapasztalhat komplikációkat.
De a hosszú távú káros hatásokról korlátozott mennyiségű bizonyíték áll rendelkezésre.
Cumberlege bárónő szerint a „szünet” megszüntethető, ha bizonyos feltételek teljesülnek, ideértve a szakosodott központok bevezetését is.
Június azonban azt akarja, hogy a háló betiltásra kerüljön - vagy legalább jobb információt szolgáltassanak a betegek számára.
"A betegeknek el kell mondani az igazságot arról, hogy mi történhet rosszul, mielőtt a hálót behelyezik" - mondja.
Megjegyzések
Megjegyzés küldése