Tisztelt Érdeklődő!
2012-ben beépítettek egy POP hüvelyhálót. Aminek súlyos következményei lettek. 8 műtét, állandó kismedencei és idegfájdalom, ülési nehezítettség, de oly mértékben, hogy van olyan állapotom, hogy le sem tudok ülni.
A 2018-as műtét - amire az orvos azt mondta tuti ezzel megoldja a problémát- óta olyan súlyos fájdalmaim vannak, hogy ki kellett állnom a munkából. Estére már ülni sem tudok a háló fájdalmától.
Értetlenül néznek rám sokan,annyira komplikált ez a helyzet, nem látható, csak a szememből látszik a fájdalom, pedig , sajnos valódi....
Az orvos 5 éven át nem volt hajlandó foglalkozni a problémáimmal. Mondván, hogy beképzelem azokat. Minden lehető módon letiltotta az elérhetőségét, meg sem adva a lehetőséget, esélyt a jobblétre.
Külföldön számos országban tiltják a súlyos következményei miatt a háló hüvelyi beépítését. (USA, Ausztrália, Anglia, Skócia, Francia ország, Egyesült királyság,...) Nálunk még teszik. Gyártva a problémás eseteket.
Támogató hálócsoportok jöttek létre szerte a világon.
Így értettem meg én is a saját helyzetemet, hogy mi fáj, miben vagyok, mit nem akarnak tudomásul venni még nálunk.
Az áttörést az életetemben egy NL Café cikk hozta "Nők tízezreitől kértek bocsánatot a szörnyű fájdalmakat okozó műtét miatt!"
Itt olvasható a cikk.
https://nlc.hu/egeszseg/20181014/huvely-vagina-halo-mutet-fajdalom-per-bocsanatkeres/
Köszönet a szerzőnek!
Végén megemlítve, hogy vagyunk itt Magyarországon néhány ezren. Igen vagyunk! Nem a magánszférából, hanem az állami egészségügyből.
Én küzdök azért, hogy ellátást kapjak, hogy emberhez méltóan bánjanak velem ebben a súlyos állapotban.
Írtam a minisztériumnak levelet. Még nem jött válasz.
Te, aki még előtte állsz a problémád megoldásának, aki nem tudsz tájékozódni, legyen segítség neked ez a tartalom a jó döntésben!
Kívánom, hogy minél több nőhöz eljusson a tartalma! Műtétem előtt semmilyen információt nem találtam a neten magyarul. Azt mondta az orvos'Ez a beavatkozás egy életre megoldja a problémáimat!' Nem így lett, tönkre tette 20 perc alatt.... Ráment az életem...
Pedig 9 unokám van, s egy tönkre tett életem...
Neked ne legyen ilyen!
Jó lenne, ha előbújnának akik még szenvednek! Talán nem is tudják mi miért fáj. Ebben szeretnék segíteni.
Összefogva messzebb jutunk, osszátok meg kérlek , az oldalt!
Idemásoltam a hálótámogató külföldi oldalakat. Közülük a Sling The Mesh a legmeghatározóbb.
Itt Magyarországon ez a blog létezik. Remélem erőt, ismereteket, segítséget nyújt azoknak akiknek szükségük van rá!Segítsünk egymásnak!
Fighters and Survivors of All Transvagial Mesh and Hernia Mesh / Plugs https://www.facebook.com/groups/111893665491196/
https://www.facebook.com/groups/545418218970988/ Live Life Mesh Free
https://www.facebook.com/groups/1914816842113519/ Meshed Up Movie
https://www.facebook.com/groups/317477065098820/ Womens Pop/SUI TV Mesh Complications Support
https://www.facebook.com/groups/994315963965173/ Canadians Active Against Hernia Mesh
https://www.facebook.com/groups/1008390002504615/ Female Transvaginal mesh Victims in Canada: For Canadian women only
https://www.facebook.com/groups/1141226099231244/ Canadian Victims Of Hernia and Transvaginal Mesh
https://www.facebook.com/groups/MeshAwarenessMovement/ MAM Mesh Awareness Movement
https://www.facebook.com/groups/LinksonMesh/ Links on Mesh
https://www.facebook.com/groups/meshproblems/about/ Mesh Problems
https://www.facebook.com/groups/GlobalMeshAlliance/ Global Mesh Alliance
https://www.facebook.com/groups/113525082559374/ Scottish mesh Survivors
https://www.facebook.com/groups/AustralianPelvicSupportGroup/ Australian Pelvic Support Group
https://www.facebook.com/groups/284184732101402/ NSW (New SouthWales) Pelvic Mesh Support Group
https://www.facebook.com/groups/526801670740510/ Save Jaqui Scott New Zealand Medical Mesh Support Site
https://www.facebook.com/groups/784263765025642/ Sling the mesh
https://www.facebook.com/groups/meshedup.eu/ MeshedUp BekkenBodemmatjes, -slings en bandjes
https://www.facebook.com/groups/1501995973463183/ Mesh Removal-Stories and surgery info
https://www.facebook.com/groups/MeshDownUNDERsupport/ Mesh Down Under Support Group
https://www.facebook.com/groups/QuietSupportiveMeshPlace/ Quiet, supportive place for surgical mesh people
https://www.facebook.com/groups/welshmeshsurvivors/ Welsh Mesh Survivors
https://www.facebook.com/Mesh-Victims-United-390906381676330/ Mesh victims United
https://www.facebook.com/groups/2039629229422254/ Hernia Mesh Hurts Too (A support group for all mesh injured)
https://www.facebook.com/meshinjuredaustralia/ Mesh Injured Australia Inc
https://www.facebook.com/groups/567080046800335/ Swedish Mesh support
https://www.facebook.com/groups/990859841001562/ Rectal prolapse, Intussusception, rectopexy & Resection Support Group
Dr Madocsainé Tóth Mária
tanár
VálaszTörlésMária vagyok
2018 október 14.-én jelent meg a "Nők tízezreitől kértek bocsánatot a szörnyű fájdalmakat okozó műtét miatt "c. NL Cafe cikk.
https://nlc.hu/egeszseg/20181014/huvely-vagina-halo-mutet-fajdalom-per-bocsanatkeres/
Megnyílt számomra a világ, ami nálunk információban alig van jelen. Itt értettem meg, sajnos már későn, hogy mi történt velem az előző 6 évben.
Szeretném, ha neked nem lenne ilyen gondod, mérlegelni tudnál, ha inkontinenciában, kismedencei prolapsusban, hüvelycsonk süllyedésben szenvedsz.
Szeretném, ha mentes lennél annyi fizikai, mentális és létbeli szenvedéstől amin én eddig átmentem. s ki tudja hol még a vége...
Szóval fontold meg mielőtt belemennél egy vaginális mesh háló műtétbe, mert szörnyű szövődményei lehetnek.
Mi is ez az operáció?
Vak műtéttel történő háló beültetése a hüvelyeden keresztül,hogy megtartsa a süllyedő szerveidet, vagy megfékezze az inkontinenciádat. Ez a terület tele ideghálózatokkal és olyan szervekkel, amelyek életfontosságúak: hüvely, végbél, hólyag.
Miből van ez a háló?
Polipropilénből, mely erodálhat, oxidálódik a tested sejtjeivel, megfeszülhet, szúrhat, vághat, tönkre teheti az életedet. Többsége sérülés nélkül nem vehető ki, pláne nem Magyarországon. súlyos autoimmun reakciókat válthat ki a szervezetben.
https://www.nytimes.com/2019/05/04/opinion/sunday/medical-devices.html
Hol és mikortól létezik ez a műtét?
Amerikában kellő számú kísérlet nélkül kezdték alkalmazni az 1990-es évek végén.
Figyelmeztetések a hálóval kapcsolatban:
Az Egyesült Államok Élelmiszer és Gyógyszerügyi Hivatala 2008, 2011-ben figyelmeztetéseket adott ki a vállalatok a transzvaginális hálótermékeire, melynek nagy részét a piacon a segítés érdekében hoztak létre a kialakult szövődmények miatt..
2012. februárjában III. fokú veszélyességre emelték a vaginális POP háló beültetését, csak utolsó esélyként adva lehetőséget rá a műtéti sorrendben.
Az FDA 2019. április 19.-én véglegesen betiltotta a POP hálók gyártását, visszavonta a gyártók által forgalmazott termékeket és betiltotta a beavatkozást.
Lsd.: https://www.fda.gov/medical-devices/implants-and-prosthetics/urogynecologic-surgical-mesh-implants
Nálunk még alkalmazzák...
Ez indított el a blog készítésére, az ismeret hiánya kis hazánkban ez ügyben.
Tanár vagyok. Nagyon szerettem a hivatásomat. Négy gyermekem és kilenc unokám van.
Közülük sokat a karjaimba is alig vehetek, mert olyan ideg és kismedencei fájdalmaim vannak a 8 operáció után. "012-ben volt az 1. műtétem, aztán sorra,2014(3),2018(3).
Nagyon súlyos szövődményei lettek már az első, pláne a második operációnak. Bár tudtam volna erről a következménytengerről, ami tönkre tette az életemet! Ki kellett állnom a munkámból. A családom súlyos teher alatt él. Még azt sem tudom hol lesz ennek vége.
Adatok: Amerikában 2 millió nő sebesült meg, 100 ezer perel. Ausztráliában több tízezer nő sérült meg, Angliában a visszavonásig hasonlók az adatok, Az Egyesült királyságban ezernél többen haltak meg.
Magyarországon? Nem lehet tudni.
Én biztosan súlyosan megsérültem.
Állandó, krónikus nervus pudendus és más idegi, kismedencei fájdalommal élek. A köz éltem gyakorlatilag minimalizálódott.
A legszebb az, hogy azt mondták, hogy beképzelem a fájdalmakat, nem is valóságosak. Két párnán is alig tudok ülni és állandó fájdalomcsillapítókkal élek.
Közzé fogom tenni az általam megtalált komplikációs anyagokat és igyekszem a segítségben is. Hogy másnak ne mondhassák, hogy ő az egyetlen problémás beteg.
Keressük és támogassuk egymást, hogy meg tudjuk vívni az életünkért a nagy csatákat az orvosokkal, a meg nem értettségekben, a betegségben! Hogy tudjunk egymásról!
Amerika : https://www.nytimes.com/2019/05/04/opinion/sunday/medical-devices.html
VálaszTörlés80 000 haláleset. 2 millió sérülés. Eljött az ideje, hogy egy orvosi eszközre kerüljön.
A betegek szenvednek az F.D.A. nem képes megfelelően megjeleníteni vagy monitorozni a termékeket.
A Szerkesztői Testület
A szerkesztőbizottság képviseli az igazgatóság, a szerkesztő és a kiadó véleményét. Elkülönítve a hírteremtől és az Op-Ed szekciótól.
2019. május 4.
Amikor az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatal a múlt hónapban bejelentette, hogy nem tudja garantálni a hüvelyi hálós termékek hosszú távú biztonságát és hatékonyságát - az évtizedek óta forgalmazott orvostechnikai eszközöket - a több tízezer nő által károsított kollektív válasz. a termékek valami hasonlónak hangzott: Duh.
A háló, amely a medencék elhelyezésére szolgál, amikor az izmok túlságosan gyengék ahhoz, hogy a munkát elvégezzék, már régóta kötődnek az életváltó sérülésekhez, köztük 2018-tól közel 80 haláleset. Az elmúlt évtizedben hét vállalat töltött egy kollektív 8 milliárd dollár több mint 100 000 betegkövetelés megoldására - a vaginális hálóval (vagy a medencei hálóval szembeni peres ügyek), mint az Egyesült Államok történelmének egyik legnagyobb tömeges kártérítési ügye. Ahogyan ezek a peres eljárások egyértelművé váltak, ezeknek az orvostechnikai eszközöknek a többsége piacra került, szinte semmilyen klinikai adatokkal.
Hihetetlennek tűnik, hogy az emberi szervezetben tartózkodó termékeket a betegek számára a biztonság vagy a hatékonyság bizonyítása nélkül használják fel. De a szabályozási kiskapuknak és a laza felügyeletnek köszönhetően a legtöbb orvostechnikai eszközt rosszul ellenőrzik a piacra való kibocsátásuk előtt, és a tényeket gyengén figyelik.
A problémák több évig is eltűnhetnek, és lehetetlennek bizonyulnak, részben azért, mert az állandó implantátumok nem könnyen kivonhatók a testből. (A hálószem eltávolítása a medencéből hasonlított a rágógumi eltávolításához hosszú, vastag hajból). Ha baj keletkezik, a készülékgyártók gyakran megoszlanak, a szabályozók és a jogorvoslatokat kereső betegek hosszú és drága bírósági csatákra kényszerülnek. Végül a hibás termékek évekig maradhatnak a piacon.
A F.D.A. a múlt hónapban végül kihúzta a piacon a fennmaradó hüvelyi hálótermékeket (bár a legtöbb vállalat már abbahagyta az eladást, mivel mindezek a peres eljárások). Csütörtökön az ügynökség azt mondta, hogy nem tiltja meg a rákos formához kapcsolódó mellimplantátumot, és oly sok más mellékhatást, amit az orvosok új kifejezést alkottak - „mellimplantátum-betegség”. évek óta, gyenge biztonsági bizonyítékok alapján. A szabályozók most azt mondják, hogy nincs elegendő bizonyíték a kárra annak igazolására, hogy a döntést megfordítsák.
A várakozási fenyegetések kockázatai nagyok: Az elmúlt évtizedben közel kétmillió sérülés és több mint 80 000 haláleset kapcsolódott a hibás orvostechnikai eszközökhöz, sokan kevéssé klinikai teszteléssel, a vizsgálati újságírók nemzetközi konzorciumának globális vizsgálata szerint. .
https://pelvicmeshownersguide.com/
VálaszTörlésKeresd fel ezt az oldalt, s megérted mik a fájdalmaid okai. Megérted a tested jelzéseit. Egy neves neurológus meghajolt az oldal előtt, csak segíteni nem tudott. Értsd meg magad! Nem te képzeled be a fájdalmaidat, azok valóságosak!
Medical device company apologizes for surgical mesh complications
VálaszTörlésA hálóba bele is halhatsz. de ha ki kell venni az nem sétagalopp. Nézd meg a videót!
Sling The Mesh: „A beszélgetés az egyetlen módja a tudatosság növelésének”
VálaszTörlésKÖZZÉTETT: 2019. március 16. 10:00
Sabrina Johnson
Lorraine Lodge Suzy Elneil sebészével. Fotó: Lorraine Lodge
Egy Wetherspoons kocsma sarkában egy nőcsoport egy csésze kávé után halad fel.
Bárki, aki elmegy a múltban, elképzelhetetlennek tűnhet, de ezek a nők élete visszafordíthatatlanul érintette a hüvelyháló implantátumait.
A nők találkoztak a Norfolk és Suffolk Meshies - a nemzeti Sling, a Mesh Facebook kampánycsoport helyi fióktelepén -, amelyet 2015-ben Kath Sansom Archant újságíró hozta létre, hogy felhívja a figyelmet a háló hálójának veszélyeire és annak biztonságára.
Miután kapcsolatba léptek egymással, a nők rendszeresen találkoznak, hogy támogatást nyújtsanak, megosztják a történeteket és gondolkodjanak arról, hogyan tudják felhívni a figyelmet a hálós botrányra, amely több ezer női fájdalmat és szövődményeket hagyott.
Beszélgetés mindentől a gyógyszerek mellékhatásaitól kezdve a csatákig, hogy a szakosodott klinikákhoz forduljanak, és hogy a háló hogyan szüntetheti meg a pár szexuális életét, egyetlen téma sem áll ki korlátok között.
Jacki Thomson, Norwich 60-as, azt mondta: „Az emberek nem akarnak beszélni a hüvelyük fájdalmáról, de most azért teszünk, mert annyira kereszt vagyunk.”
52-es Lorraine Lodge, a Great Yarmouth-tól, azt mondta, hogy a csoporton keresztül talált támogatás felbecsülhetetlen volt: „A csoport életmentő, senki más nem érti, hogy mi megy keresztül.
„Elmentem egy csendes kis egérből a sarokban, hogy beszéljek a BBC-ről, beszéltem az emberek tudatában.”
Ms Lodge azt mondta, hogy saját tapasztalataiból hitt, hogy még mindig több ezer nő van, akik valószínűleg nem tudják, mi okozza a kellemetlenséget. Arra ösztönözte őket, hogy forduljanak a GP-hez, hozzátéve: „Ha azt mondták, hogy van egy hevedert, szalagot, PVDF-et, ha már tünetei vannak, mint a lábfájdalom, hüvelyi fájdalom, állandó UTI, zsibbadás, szokatlan kisülés, agy köd.
- Bármilyen aggály a GP-hez megy, és megkísérli őket, hogy teszteljék a hálót, kérdéseket tesznek fel - mondta.
Melanie Hill, 54-es Attleborough-tól azt mondta: „Van egy csomó ember, akik ott vannak, és nem veszik észre, hogy megvan.
„A beszélgetés fenntartása az egyetlen módja a tudatosság növelésének.” - mondta.
A Norfolk és Suffolk Meshies vagy a Sling a Mesh Facebook csoportok, amelyek mindkét zárt Facebook csoport, megtalálhatók az interneten.
Mi is megtalálhatjuk egymást a faceebokon hasonló címmel.
NŐK BEHÁLÓZVA- MESH KOMPLIKÁCIÓK
https://www.facebook.com/lisa.slater.1044/videos/10219230595540811/
VálaszTörlésHáló komplikáció, videó
A Skót kormány nem vonja vissza a vaginális háló beültetésének tilalmát!
VálaszTörlésEzt a tiltakozók és csoportjaik érték el!!
A múlt héten három kérdést kértünk a skót kormánytól:
● Tudta-e Jeane Freeman, hogy a főorvos azt mondta az egészségügyi tanácsoknak, hogy a hálószem megállítása átmeneti jellegű volt?
● Tudta-e, hogy a rövid életű munkacsoport valójában az elszámoltatható tisztviselők csoportja volt, és már találkozott, hogy megtervezze a háló visszaállítását?
● Most elfogadta a felelős tisztviselők csoportjával kapcsolatos nyilatkozatait, és eredeti célja félrevezető volt?
Ez a válasz:
Az egészségügyi titkár kijelölését követő 100 napon belül Jeane Freeman utasította a transzvaginális háló használatát az NHS Skóciában.
A közös piacszervezésen keresztül az egészségügyi tanácsok elé terjesztette, hogy a felfüggesztést csak akkor lehet megszüntetni, ha a korlátozott felhasználásról szóló jegyzőkönyvet elégedettségre lehetne kifejleszteni, és hogy minden felügyelőbizottságban magas fokú éberségi eljárásokat kell bevezetni - a Parlamentben meghatározott intézkedéseket Szeptember.
Ez a felfüggesztés érvényben marad, és az egészségügyi titkár ismételten kijelentette, hogy nincs lehetőség arra, hogy megszüntessék.
Amint már megállapítottuk, februárban a felelősségteljes tisztviselők találkozója összefoglalta a magas fokú éberségüket, és megállapította, hogy nem végeztek új transzvaginális hálót, de a hálószemek eltávolítása történt.
Az ülésen a „korlátozott felhasználású jegyzőkönyv” fogalmának megvitatásakor a „… egyetértett abban, hogy ha a szolgáltatás jövőbeni jellege nagyobb lesz, hasznos lesz, hogy világos irányt és útmutatást kapjon a skót kormánytól”.
Ahogy az egészségügyi titkár a Parlamentben megismételte ezen a héten, nem kérte, hogy bármilyen tervet végezzenek a háló újraindításával kapcsolatban.
Rámutatott arra is, hogy egyértelmű iránymutatást és útmutatást adott arról, hogy a felfüggesztést nem lehet megszüntetni, és nem lát semmilyen olyan körülményt, amelyben ez a helyzet megváltozna.
A hálókomplikációs csoportot, amelyet Jeane Freeman márciusban kért felvenni, arra bízták meg, hogy kifejezetten dolgozzon a hálós szövődmények javítása érdekében, és számos munkát folytatott ezzel kapcsolatban - beleértve a nemzeti komplex esettanulmány létrehozására irányuló munkát a nők segítésére. a szövődmények szövődményei.
Bármely javaslat, hogy ez a csoport a háló visszaállítására lett felállítva, teljesen hamis és alaptalan. Ezen a héten a Parlamentben az egészségügyi titkár megismételte a skót hálós túlélő csoportot.
Az egészségügyi titkár által utasított háló használatának megállítása közvetlen válaszként szolgálta munkájukat és kampányukat.
A nők megállták a helyüket, hogy helyesen keressék a figyelmet és gondot, amit maguknak kell fizetniük.
Ennek eredményeként az egészségügyi titkár lépéseket tett a hálós szövődmények szolgáltatásainak fejlesztésére Skóciában, többek között azzal, hogy megpróbálta Dr. Veronikis-t kezelni és képezni.