Ma úgy igazán elszomorodtam.
Tudom, hogy nem én vagyok egyedüli, akit elrontottak ezzel a beépített hálóval, s nem bújnak elő nőtársaim.
Mit kellene még tenni? Van ötletetek? Vagy ez az ország más, önsorsrontó,aki inkább behúzza a nyakát?
A betegcsoportok szankciókat követelnek azok ellen, akik nem jelentenek klinikai vizsgálati eredményeket
2019. augusztus 20
|
A tizenkét beteg- és integritási csoportból álló koalíció ma felszólította az Egyesült Királyság parlamentjét, hogy tegye súlyát az orvosi kutatások büntetlenségének felszámolására irányuló erőfeszítések mögött.
Egy nyílt levélben , a koalíciós kiemelte Parlament 2018 ajánlását, hogy:
„A HRA [Egészségügyi Kutató Hatóság] szankciórendszert vezet be a klinikai vizsgálatok átláthatóságának javítása érdekében, például a kedvező etikai vélemény visszavonása vagy a további vizsgálatok megakadályozása érdekében. A kormánynak konkrétan konzultálnia kell azzal kapcsolatban, hogy a HRA-nak törvényi jogkört biztosít-e a szponzorok megsértése miatt a szabályok megsértése miatt. ”
A csoportok felszólították a Norman Lamb MP-t, hogy írja meg az Egészségügyi Kutatóhivatalhoz, „hogy emlékeztesse a Parlamentet az elvárásokra, és ösztönözze arra, hogy készítsen egy világos ütemtervet a szankciók fokozatos bevezetésére”.
Norman Lamb, az Alsóház Tudományos és Technológiai Bizottságának elnöke.
A színfalak mögött az Egészségügyi Kutatási Hatóság látszólag visszalép a szankciók bevezetése ellen:
· Először, a HRA megtagadta az információk nyilvánosságra hozatalát a szankciók kiszabására vonatkozó jogi hatáskörével kapcsolatban , ezáltal megakadályozva a tájékozott nyilvános vitát.
· Ezután a HRA összehívott tanácsadó csoport kijelentette, hogy „ megvitatja a határozottat[sic]a szankciók korai ”.
Nyílt levelében a beteg- és integritási csoportok koalíciója megjegyezte, hogy:
„Nem osztjuk a HRA képviselőcsoport nézetét, miszerint a szankciók megbeszélése„ korai ”. A HRA maga is megbízást kapott az egészségkutatás átláthatóságának előmozdítására 2011 óta, és a klinikai vizsgálatok eredményeinek bejelentése 2013 óta globális orvosi kutatási etikai követelmény. ”
A csoportok azt is hangsúlyozzák, hogy a parlament már 2013-ban ajánlotta szankciók bevezetését. A HRA akkoriban figyelmen kívül hagyta ezt az ajánlást. A következő években a tiszteletben tartás elősegítésére tett erőfeszítései nem tudták megfelelően javítani a klinikai vizsgálatok nyilvántartását és a jelentéstételt, és arra késztette a parlamentet, hogy öt évvel később második vizsgálatot indítson ugyanezen témában.
A mai nyitott levelet tizenkét csoport írja alá:
· Intézkedés orvosi balesetek ellen
· Cochrane
· HealthWatch
· A betegek szervezeteinek nemzetközi szövetsége
· JustTreatment
· Húzza a hálót
· STOPAIDS
· T1International
· Átláthatósági Nemzetközi Egészségügyi Kezdeményezés
· TranspariMED
· Az alapvető gyógyszerek Európájáért szövetséges egyetemek
· Az Egyesült Nemzetek Alapvető Gyógyszereinek Szövetsége
Az AllTrials kampány arra is figyelmeztette, hogy a bírságot is tartalmazó szankciókra „ szükség lesz a 100% -os megfelelés biztosításához ”.
Till Bruckner, a TranspariMED alapítója elmondta:
„Szankciók nélkül a próbaregisztráció és a 100% -os jelentési arány elérhetetlen marad. Feltehetően a vizsgálatban résztvevők, az NHS betegei és az Egyesült Királyság adófizetői nagyon nagy többsége támogatná a szankciókat, de hangjukat nem hallják. Csak a Parlament képviselheti hatékonyan véleményüket ebben a politikai folyamatban. A Parlamentnek emlékeztetnie kell az Egészségügyi Kutató Hatóságot a közvélemény elvárásaira annak biztosítása érdekében, hogy ez a probléma egyszer és mindenkorra megoldódjon.
Megjegyzések
Megjegyzés küldése